Sjögren-Syndrom

Übersicht

Das Sjögren-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das Immunsystem (die körpereigene Abwehr) fälschlicherweise die eigenen Drüsen angreift, die Tränen und Speichel produzieren. Dadurch entstehen Mundtrockenheit und trockene Augen. Es kann aber auch andere Organe betreffen.

Das Sjögren-Syndrom ist nicht selten. In Deutschland sind schätzungsweise 400.000 bis 500.000 Menschen betroffen. Es ist die zweithäufigste rheumatische Autoimmunerkrankung.

Die Erkrankung betrifft hauptsächlich Frauen (etwa 9 von 10 Betroffenen sind weiblich). Sie tritt meist zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr auf, kann aber in jedem Alter vorkommen, auch bei Kindern und älteren Erwachsenen.

Symptome

Häufige Symptome

• Trockene Augen: Gefühl von Sand oder Fremdkörpern im Auge, Brennen, Rötung, Lichtempfindlichkeit.
• Trockener Mund: Schwierigkeiten beim Schlucken oder Sprechen, vermehrter Durst, häufiges Auftreten von Karies oder Mundpilz.
• Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) – selbst nach leichten Tätigkeiten.
• Gelenk- und Muskelschmerzen.
• Trockene Haut und trockene Nase, gelegentlich trockener Husten.
• Vergrößerte Speicheldrüsen (besonders hinter den Ohren).

Symptome bei Kindern

• Das Sjögren-Syndrom bei Kindern ist selten. Die Symptome ähneln denen Erwachsener: trockene Augen und Mund, Müdigkeit, wiederkehrende Ohrspeicheldrüsenentzündungen.
• Kinder klagen oft über Bauchschmerzen, Fieber oder Gelenkbeschwerden.
• Diagnose wird häufig verzögert, weil trockene Augen und Mund bei Kindern nicht sofort auffallen.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Ältere Erwachsene haben oft schon altersbedingte Trockenheit; das Sjögren-Syndrom verstärkt diese Symptome.
• Sie sind häufiger von schweren Müdigkeit und Gelenkschmerzen betroffen.
• Das Risiko für Komplikationen wie Nervenbeteiligung oder Lymphdrüsenkrebs (Lymphom) ist leicht erhöht, aber insgesamt selten.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist nicht bekannt. Es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischer Veranlagung und äußeren Auslösern (z. B. Virusinfektionen wie Epstein-Barr-Virus oder bestimmte Umweltfaktoren) dazu führt, dass das Immunsystem die körpereigenen Drüsen angreift.
• Frauen sind deutlich häufiger betroffen, daher spielen möglicherweise auch Hormonveränderungen eine Rolle.

Risikofaktoren

• Weibliches Geschlecht.
• Alter zwischen 40 und 60 Jahren.
• Familiäre Vorbelastung mit Autoimmunerkrankungen (z. B. Rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes).
• Vorliegen einer anderen Autoimmunerkrankung (erhöhtes Risiko für sekundäres Sjögren-Syndrom).

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie plötzlich starke Augen- oder Sehprobleme haben.
• Wenn Fieber und Gelenkschwellungen auftreten.
• Wenn Sie Mundtrockenheit haben, die das Schlucken oder Atmen beeinträchtigt.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie seit Wochen anhaltend trockene Augen oder einen trockenen Mund bemerken.
• Wenn Sie unerklärliche Müdigkeit, Gelenk- oder Muskelschmerzen haben.
• Wenn Sie wiederkehrende Speicheldrüsenschwellungen bemerken.

Diagnose

Die Diagnose wird von einem Rheumatologen (Facharzt für rheumatische Erkrankungen) gestellt. Es gibt keinen einzelnen Test; der Arzt stützt sich auf eine Kombination aus Beschwerden, körperlicher Untersuchung und verschiedenen Untersuchungen.

Mögliche Untersuchungen

• Anamnese: Ausführliches Gespräch über Ihre Symptome, Krankengeschichte und Familienanamnese.
• Schirmer-Test: Ein kleiner Papierstreifen wird ins untere Augenlid gelegt, um die Tränenproduktion zu messen.
• Färbetest am Auge: Mit einem speziellen Farbstoff werden Schäden auf der Hornhaut sichtbar gemacht.
• Speichelflusstest: Messung der Speichelmenge, die in einer bestimmten Zeit produziert wird.
• Blutuntersuchung: Nachweis bestimmter Antikörper (Anti-SSA/Ro und Anti-SSB/La), die typisch für das Sjögren-Syndrom sind. Auch Entzündungswerte (z. B. CRP) werden gemessen.
• Speicheldrüsenbiopsie: Entnahme einer kleinen Gewebeprobe aus den Speicheldrüsen der Unterlippe (selten nötig, aber sehr genau).

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose kann einige Wochen dauern, da mehrere Tests nötig sind. Der Rheumatologe wird Sie zu Ihrer Krankengeschichte befragen, eine körperliche Untersuchung machen und die oben genannten Tests durchführen. Sie müssen keine Angst haben – alle Untersuchungen sind schmerzfrei oder nur minimal unangenehm.

Behandlung

Die Behandlung des Sjögren-Syndroms zielt darauf ab, die Symptome zu lindern, Beschwerden zu vermeiden und die Lebensqualität zu verbessern. Sie besteht aus Selbsthilfemaßnahmen, Medikamenten und gegebenenfalls physikalischer Therapie. Eine enge Zusammenarbeit mit Rheumatologen, Augenärzten und Zahnärzten ist wichtig.

Selbsthilfe zu Hause

• Bei trockenen Augen: Künstliche Tränen ohne Konservierungsstoffe mehrmals täglich anwenden (Augentropfen oder -gel).
• Bei trockenem Mund: Häufig kleine Schlucke Wasser trinken, zuckerfreie Kaugummis oder Bonbons lutschen, um den Speichelfluss anzuregen.
• Mundpflege: Regelmäßige Zahnarztbesuche (alle 3–6 Monate), fluoridhaltige Zahnpasta, Spezialspülungen ohne Alkohol.
• Hautpflege: Fettende Cremes oder Lotionen verwenden, auf reizende Seifen verzichten, nicht zu heiß duschen.
• Vermeiden Sie Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum, da diese die Trockenheit verstärken.
• Achten Sie auf ausreichend Schlaf und Pausen bei Müdigkeit (Fatigue).

Medizinische Behandlungen

Ärztlich können entzündungshemmende Medikamente wie bestimmte Antirheumatika (z. B. Hydroxychloroquin) oder bei schweren Fällen Immunsuppressiva (Medikamente, die das Immunsystem dämpfen) eingesetzt werden. Bei starken Gelenkschmerzen können nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) helfen – immer nach Rücksprache mit dem Arzt. Bei Augenbeteiligung gibt es entzündungshemmende Augentropfen oder Medikamente, die die Tränenproduktion anregen (wie Pilocarpin oder Cevimelin – nur auf Rezept). Auch lokale Östrogene in Vaginalzäpfchen können bei Trockenheit im Intimbereich helfen. Nie selbst behandeln, sondern ärztlichen Rat einholen.

Wann kommt eine Operation infrage?

In seltenen Fällen, wenn die Speicheldrüsen stark entzündet oder vergrößert sind, kann eine operative Entfernung (Teilentfernung) nötig sein. Bei schweren Hornhautschäden durch Trockenheit kann eine Operation am Auge (z. B. Verschluss der Tränenpünktchen) in Betracht gezogen werden.

Leben mit der Erkrankung

Das Sjögren-Syndrom kann den Alltag beeinträchtigen, vor allem durch Trockenheitsgefühl und Müdigkeit. Es ist wichtig, die eigenen Grenzen zu akzeptieren und sich ausreichend Ruhe zu gönnen. Viele Betroffene entwickeln Routinen, die helfen: Trinken über den Tag verteilt, regelmäßige Augenpflege und schonende Zahnpflege.

Tipps für den Alltag

• Ausreichend trinken – mindestens 1,5 bis 2 Liter pro Tag (Wasser oder ungesüßte Kräutertees).
• Luftfeuchtigkeit erhöhen: Luftbefeuchter im Schlafzimmer oder im Büro aufstellen.
• Schutz vor Zugluft und trockener Klimaanlage (eventuell Brille mit Seitenschutz tragen).
• Sanfte Bewegung: Yoga, Spaziergänge oder Schwimmen helfen gegen Gelenkschmerzen und Müdigkeit.
• Stressmanagement: Entspannungstechniken wie Meditation oder autogenes Training können die Symptome lindern.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten ist empfehlenswert. Omega-3-Fettsäuren (z. B. in Leinsamen, Walnüssen, fettem Fisch) wirken entzündungshemmend. Vermeiden Sie scharfe, saure oder sehr trockene Speisen, wenn sie Ihren Mund reizen. Bewegung hilft gegen Müdigkeit und Gelenksteifigkeit – beginnen Sie langsam und steigern Sie sich. Mindestens 30 Minuten moderate Bewegung an 5 Tagen pro Woche.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die chronische Erkrankung kann belastend sein. Viele Betroffene leiden unter Erschöpfung, Frustration oder auch Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung. Es ist normal, sich manchmal niedergeschlagen zu fühlen. Die gute Nachricht: Mit der richtigen Unterstützung und Behandlung kann die Lebensqualität erhalten bleiben. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt oder einem Psychotherapeuten darüber zu sprechen.

Vorbeugung

Das Sjögren-Syndrom lässt sich nicht verhindern, da die Ursachen noch nicht vollständig geklärt sind. Man kann aber durch eine gute Selbstpflege (siehe Behandlung) das Risiko von Komplikationen verringern.

Impfungen

Es gibt keine spezielle Impfung gegen das Sjögren-Syndrom. Die jährliche Grippeimpfung und die Impfung gegen Pneumokokken werden jedoch generell empfohlen, da das Immunsystem durch die Erkrankung geschwächt sein kann. Besprechen Sie Impfungen mit Ihrem Rheumatologen.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Screening auf das Sjögren-Syndrom wird nicht durchgeführt. Wenn bei Ihnen Symptome auftreten, sollten Sie frühzeitig ärztlichen Rat suchen – je früher die Diagnose, desto besser die Behandlung.

Komplikationen

Unbehandelt

• Zahnschäden: Durch den fehlenden Speichel steigt das Risiko für Karies, Zahnfleischerkrankungen und Zahnverlust drastisch.
• Hornhautschäden: Chronisch trockene Augen können zu Geschwüren auf der Hornhaut, Vernarbungen und Sehverschlechterung führen.
• Infektionen: Trockene Schleimhäute begünstigen Pilzinfektionen (Mundsoor) oder bakterielle Infektionen der Augen oder Atemwege.
• Gelenkentzündungen: Unbehandelt kann es zu dauerhaften Gelenkschäden kommen.
• Lymphom: In seltenen Fällen (ca. 5% der Betroffenen) kann das Sjögren-Syndrom die Entstehung eines Lymphdrüsenkrebses (Lymphom) begünstigen. Regelmäßige Vorsorge ist wichtig.

Langzeitprognose

Die Prognose ist bei den meisten Menschen gut. Mit einer konsequenten Behandlung und Selbsthilfe können die Symptome meist gut kontrolliert werden. Die Lebenserwartung ist in der Regel nicht verkürzt, und viele Betroffene führen ein aktives Leben. Allerdings ist die Erkrankung nicht heilbar und erfordert eine lebenslange Betreuung. Die Einstellung ist entscheidend: Mit einer positiven Einstellung und den richtigen Unterstützungsangeboten ist vieles möglich.

Unterstützung finden

Internationale Organisationen

• Sjögren's Syndrome Foundation (international)
• Sjögren Europe

Lokale Organisationen

• Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. ↗ · Deutschland
• Selbsthilfegruppe Sjögren-Syndrom (über lokale Rheuma-Ligen) · regional in Deutschland

Hilfetelefone

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