Lupus (Sistemik Lupus Eritematosus)

Gambaran keseluruhan

Lupus, atau nama penuhnya Lupus Eritematosus Sistemik (SLE), adalah penyakit kronik di mana sistem imun (pertahanan semula jadi badan) tersilap menyerang sel dan tisu sihat sendiri. Ini menyebabkan keradangan (bengkak, kemerahan, sakit) dan boleh merosakkan pelbagai bahagian badan seperti kulit, sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, dan otak. Ia bukan penyakit berjangkit. Penyakit ini sering dipanggil 'peniru yang hebat' kerana gejalanya menyerupai banyak penyakit lain.

Lupus bukanlah penyakit yang sangat biasa, tetapi ia juga bukan jarang. Di Malaysia, dianggarkan sekitar 40 hingga 50 orang daripada setiap 100,000 penduduk menghidap lupus. Ini bermakna, dalam sebuah bandar besar, mungkin terdapat beberapa ratus pesakit lupus.

Lupus boleh menyerang sesiapa sahaja, tetapi paling kerap berlaku pada wanita dalam lingkungan umur melahirkan anak (15 hingga 45 tahun). Di Malaysia, penyakit ini mempengaruhi semua kaum, dengan sedikit peningkatan di kalangan wanita Melayu dan Cina berbanding India. Lelaki dan kanak-kanak juga boleh mendapat lupus, tetapi jarang.

Gejala

Gejala biasa

• Keletihan yang melampau (rasa penat walaupun selepas berehat)
• Sakit dan bengkak pada sendi (terutamanya di tangan, pergelangan tangan, dan lutut)
• Ruam kulit berbentuk rama-rama di pipi dan hidung (malar rash) — ruam ini sering menjadi lebih teruk jika terdedah kepada cahaya matahari
• Demam yang tidak diketahui puncanya
• Keguguran rambut yang ketara
• Ulser (luka) di dalam mulut atau hidung
• Sensitiviti kepada cahaya matahari (photosensitivity) — kulit mudah merah atau ruam selepas terdedah sekejap
• Sakit dada apabila bernafas dalam-dalam (pleurisy)

Gejala pada kanak-kanak

• Gejala pada kanak-kanak hampir serupa dengan orang dewasa, termasuk ruam, sakit sendi, dan keletihan
• Walau bagaimanapun, penglibatan buah pinggang (lupus nefritis) lebih kerap dan boleh menjadi lebih serius pada kanak-kanak
• Kanak-kanak juga mungkin mengalami gangguan pertumbuhan akibat penyakit atau ubat-ubatan

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Pada warga emas, lupus sering muncul dengan gejala yang lebih ringan seperti sakit sendi dan ruam
• Ada kalanya gejala disalah anggap sebagai penyakit biasa penuaan (contoh: osteoartritis)
• Faktor usia boleh menyukarkan diagnosis kerana perubahan berkaitan umur pada buah pinggang atau darah

Punca

Punca utama

• Punca tepat lupus belum diketahui sepenuhnya. Pakar percaya ia melibatkan gabungan faktor genetik, hormon, dan persekitaran.
• Mekanisme asasnya adalah sistem imun yang tidak berfungsi normal, menghasilkan antibodi yang menyerang tisu sihat badan sendiri.
• Faktor pencetus (trigger) yang boleh menyebabkan lupus aktif termasuk jangkitan virus seperti virus Epstein-Barr, ubat-ubatan tertentu, tekanan fizikal atau emosi yang berat, dan sinaran UV.

Faktor risiko

• Jantina: Wanita berisiko lebih tinggi, mungkin disebabkan pengaruh hormon estrogen.
• Umur: Kebanyakan kes didiagnosis antara 15–45 tahun.
• Bangsa: Di Malaysia, kaum Melayu dan Cina tampak lebih kerap terjejas.
• Keturunan: Mempunyai ahli keluarga dengan lupus atau penyakit autoimun lain sedikit meningkatkan risiko, tetapi bukanlah jaminan akan mendapat penyakit ini.
• Merokok: Kajian menunjukkan merokok boleh meningkatkan risiko lupus dan memburukkan gejala.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Mengalami mana-mana simptom kecemasan yang disenaraikan di atas — hubungi 999 dengan segera.
• Demam tinggi (melebihi 38.5°C) yang berlarutan, terutamanya jika anda sedang mengambil rawatan imunosupresan.
• Sukar bernafas atau sakit dada yang berterusan.
• Perubahan mendadak dalam pengeluaran air kencing atau warna air kencing yang sangat gelap/berdarah.

Buat temujanji rutin jika:

• Keletihan yang berpanjangan dan mengganggu aktiviti harian.
• Sakit sendi yang tidak hilang dalam masa beberapa minggu.
• Ruam muka jenis rama-rama atau ruam kulit yang tidak normal.
• Keguguran rambut yang bertambah tanpa sebab jelas.
• Anda dinasihatkan mendapatkan temujanji di klinik kesihatan kerajaan atau pakar reumatologi (doktor pakar sendi dan autoimun) sekiranya ada sel darah merah atau protein dalam air kencing semasa pemeriksaan saringan.

Diagnosis

Diagnosis lupus boleh mencabar kerana gejalanya meniru pelbagai penyakit lain. Doktor akan mengambil sejarah perubatan lengkap, pemeriksaan fizikal, dan beberapa ujian untuk mengesahkan. Tiada satu ujian tunggal yang boleh mendiagnosis lupus. Pakar reumatologi biasanya menggunakan gabungan kriteria klinikal dan makmal yang ditetapkan oleh garis panduan antarabangsa.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Ujian darah: Ujian antibodi antinuklear (ANA) adalah saringan awal. Ujian lain termasuk anti-dsDNA, anti-Sm, ujian komplemen (C3, C4), dan kiraan darah lengkap.
• Ujian air kencing: Mengesan protein atau darah dalam air kencing, tanda masalah buah pinggang.
• Biopsi: Sampel kecil kulit atau buah pinggang mungkin diambil untuk diperiksa di bawah mikroskop jika terdapat tanda kerosakan.
• Imajan: X-ray sendi, ultrasound jantung (ekokardiogram), atau imbasan organ lain mungkin dilakukan jika ada komplikasi.

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Proses diagnosis mungkin mengambil masa beberapa minggu hingga bulan kerana perlunya pemerhatian corak gejala dan keputusan ujian. Anda mungkin dirujuk kepada pakar reumatologi di hospital. Adalah penting untuk bersabar dan terus berjumpa doktor susulan walaupun ujian awal negatif, kerana ANA kadangkala positif pada orang sihat atau negatif pada awal lupus.

Rawatan

Lupus belum boleh disembuhkan sepenuhnya, tetapi rawatan moden sangat berkesan untuk mengawal keradangan, mengurangkan gejala, mencegah kerosakan organ, dan membolehkan pesakit hidup normal. Pelan rawatan disusun khas mengikut keparahan penyakit dan organ yang terlibat. Ia selalunya melibatkan gabungan ubat-ubatan dan perubahan cara hidup. Susulan berkala dengan doktor adalah wajib.

Penjagaan diri di rumah

• Melindungi diri daripada cahaya matahari: Gunakan pelindung matahari (SPF 50+), pakai topi lebar, baju lengan panjang, dan elakkan berada di luar antara 10 pagi hingga 4 petang.
• Mendapat rehat yang cukup: Keletihan adalah gejala utama. Rancang aktiviti dan ambil masa untuk berehat seketika sepanjang hari.
• Mengurus stres: Tekanan boleh mencetuskan ‘flare’ (serangan lupus). Amalkan teknik penenangan seperti pernafasan dalam, meditasi, atau hobi yang menenangkan.
• Berhenti merokok dan elakkan asap rokok: Merokok boleh membuatkan lupus lebih teruk dan mengurangkan keberkesanan rawatan.
• Kenali tanda-tanda awal serangan lupus anda sendiri (flare) supaya anda boleh berehat dan mendapatkan nasihat doktor lebih awal.

Rawatan perubatan

Rawatan perubatan bergantung kepada keterukan lupus. Untuk kes ringan dengan hanya sakit sendi dan ruam, doktor mungkin mengesyorkan ubat anti-radang bukan steroid (NSAID) dan ubat yang biasa digunakan untuk malaria yang juga berkesan untuk lupus. Bagi keradangan yang lebih serius, ubat kortikosteroid (steroid) boleh digunakan dalam dos rendah untuk jangka pendek bagi mengawal flare. Untuk penyakit yang menjejaskan organ utama seperti buah pinggang atau otak, ubat imunosupresan (yang menekan sistem imun) dan agen biologi mungkin diberikan. Rawatan ini hanya boleh dipreskripsi oleh pakar reumatologi dan memerlukan pemantauan berkala kerana kesan sampingan yang mungkin. Jangan sekali-kali memberhentikan atau menukar dos ubat tanpa nasihat doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang diperlukan untuk lupus itu sendiri. Namun, jika berlaku kerosakan sendi yang teruk akibat radang (contohnya, osteonekrosis atau arthritis), pembedahan penggantian sendi mungkin dipertimbangkan. Dalam kes tertentu, pemindahan buah pinggang dilakukan pada pesakit lupus yang mengalami kegagalan buah pinggang peringkat akhir.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup bersama lupus bermakna anda perlu belajar ‘mendengar’ badan anda. Ada hari di mana anda berasa sihat dan bertenaga, dan ada hari lain anda mungkin sangat letih atau sakit. Ini normal. Rancang aktiviti penting pada waktu anda biasanya lebih segar. Kongsi tanggungjawab di rumah dengan ahli keluarga. Sentiasa bawa pelindung matahari dan topi, dan jadualkan janji temu doktor secara tetap walaupun anda sihat.

Tip gaya hidup

• Lindungi diri daripada sinar UV setiap hari, walaupun hari mendung.
• Amalkan teknik tidur yang baik – usaha untuk tidur dan bangun pada waktu yang sama.
• Berhenti merokok sepenuhnya. Dapatkan bantuan Klinik Berhenti Merokok KKM jika perlu.
• Sertai kumpulan sokongan pesakit lupus untuk berkongsi pengalaman dan mendapatkan semangat.
• Beri perhatian kepada sebarang jangkitan – anda mungkin lebih mudah dijangkiti kuman kerana sistem imun yang tidak normal atau ubat imunosupresan. Segera berjumpa doktor jika demam.

Diet dan senaman

Makan secara sihat dan seimbang. Tiada diet khas untuk lupus, tetapi diet yang kaya dengan buah-buahan, sayur-sayuran, bijirin penuh, dan protein tanpa lemak disarankan. Jika anda mengambil steroid, mungkin perlu hadkan garam dan gula untuk mengelakkan tekanan darah tinggi dan peningkatan berat badan. Senaman ringan hingga sederhana seperti berjalan, berenang, atau yoga sangat baik untuk menjaga kelenturan sendi dan kekuatan otot, namun hentikan jika timbul sakit atau semasa flare aktif. Sentiasa berbincang dengan doktor sebelum memulakan program senaman baru.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Hidup dengan penyakit kronik seperti lupus boleh menjejaskan emosi. Anda mungkin berasa sedih, marah, atau cemas, terutamanya sejurus selepas diagnosis atau semasa flare. Kemurungan adalah perkara biasa dalam kalangan penghidap lupus. Penting untuk tidak menyembunyikan perasaan ini. Cakap dengan ahli keluarga, sahabat karib, atau dapatkan kaunseling profesional. Kesihatan mental yang baik membantu pengawalan penyakit fizikal. Jangan teragak-agak menghubungi talian sokongan krisis jika anda berasa sangat tertekan.

Pencegahan

Malangnya, tiada cara yang terbukti untuk mencegah lupus kerana puncanya tidak diketahui sepenuhnya. Namun, mengenal pasti dan mengelakkan pencetus seperti sinar UV, stres berlebihan, dan merokok boleh membantu mencegah serangan (flare) dan mengurangkan keterukan penyakit. Penjagaan kesihatan umum yang baik juga dapat mengurangkan komplikasi. Bagi individu yang mempunyai risiko tinggi (seperti kakak atau ibu dengan lupus), berwaspada terhadap gejala awal dan menjalani pemeriksaan jika perlu adalah langkah bijak.

Vaksin

Vaksinasi adalah penting untuk pesakit lupus kerana mereka lebih mudah mendapat jangkitan, terutamanya jika mengambil ubat imunosupresan. Walau bagaimanapun, sesetengah vaksin hidup yang dilemahkan (contohnya vaksin campak, beguk, rubella, vaksin cacar air) mungkin tidak sesuai dalam keadaan tertentu. Sentiasa bincang dengan doktor anda sebelum mendapatkan sebarang vaksin. Vaksinasi influenza tahunan dan vaksin pneumokokus sangat disyorkan untuk kebanyakan pesakit lupus.

Program saringan

Tiada program saringan populasi untuk lupus kerana ia penyakit yang jarang dan tidak ada ujian saringan yang sempurna. Namun jika anda mempunyai beberapa simptom mencurigakan, terutama jika anda seorang wanita muda, doktor mungkin mencadangkan ujian ANA sebagai langkah awal. Ahli keluarga pesakit lupus tidak perlu menjalani ujian rutin kecuali ada gejala.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kerosakan buah pinggang kekal (lupus nefritis) yang boleh membawa kepada kegagalan buah pinggang dan memerlukan dialisis atau pemindahan.
• Masalah jantung dan saluran darah termasuk perikarditis (radang selaput jantung), miokarditis, dan aterosklerosis dipercepatkan (pengerasan arteri) yang meningkatkan risiko serangan jantung dan strok.
• Parut paru-paru atau radang paru-paru (pleuritis/pneumonitis) yang mengganggu pernafasan.
• Keletihan otak (lupus serebritis) yang boleh menyebabkan gangguan ingatan, sawan, atau perubahan personaliti.
• Peningkatan risiko jangkitan serius kerana sistem imun yang lemah oleh penyakit itu sendiri dan ubatan.
• Komplikasi kehamilan seperti keguguran, kelahiran pramatang, atau preeklampsia.

Pandangan jangka panjang

Prognosis (pandangan masa depan) untuk penghidap lupus telah meningkat secara mendadak dalam beberapa dekad kebelakangan ini. Dengan rawatan awal, pemantauan rapi, dan penjagaan diri yang baik, majoriti pesakit lupus di Malaysia boleh menjangkakan jangka hayat yang normal atau hampir normal. Ramai yang berupaya bekerja, berkeluarga, dan menikmati kehidupan yang bermakna. Walaupun terdapat fasa flare yang mencabar, tempoh remisi (gejala reda) sering panjang. Kunci kejayaan adalah bekerjasama erat dengan pakar reumatologi anda dan tidak melangkau rawatan.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• World Lupus Federation ↗
• Lupus Foundation of America ↗

Organisasi tempatan

• Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) ↗ · Seluruh Malaysia
• Malaysian Rheumatology Association ↗ · Maklumat profesional, seluruh Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.