Narkolepsi

Gambaran keseluruhan

Narcolepsi adalah gangguan tidur kronik di mana otak tidak dapat mengawal kitaran tidur dan jaga dengan baik. Orang dengan narcolepsi akan rasa mengantuk yang teruk pada waktu siang dan boleh tertidur secara tiba-tiba tanpa kawalan.

Narcolepsi adalah jarang, dianggarkan hanya 1 dalam 2,000 orang di seluruh dunia. Di Malaysia, bilangannya mungkin lebih rendah, tetapi ia masih perlu diberi perhatian.

Narcolepsi boleh menyerang lelaki dan perempuan pada sebarang usia, tetapi paling kerap bermula antara usia 10 hingga 30 tahun.

Gejala

Gejala biasa

• Rasa mengantuk yang teruk pada waktu siang (excessive daytime sleepiness) — sukar untuk kekal bangun semasa bekerja, belajar, atau memandu.
• Cataplexy — kehilangan kawalan otot secara tiba-tiba apabila terkejut, ketawa, atau marah. Contohnya, lutut mengalah atau rahang jatuh.
• Halusinasi (melihat atau mendengar benda yang tidak wujud) semasa hendak tidur atau baru bangun.
• Kelumpuhan tidur — tidak dapat bergerak atau bercakap semasa bangun atau hendak tidur, biasanya berlangsung beberapa saat atau minit.
• Tidur malam yang terganggu — sering bangun pada waktu malam.

Gejala pada kanak-kanak

• Kanak-kanak mungkin kelihatan hiperaktif atau sukar menumpukan perhatian, bukan mengantuk.
• Cataplexy mungkin kelihatan seperti muka terkejut atau gerakan muka yang tidak normal.
• Pencapaian sekolah mungkin merosot kerana sukar untuk kekal fokus.

Gejala pada orang dewasa yang lebih tua

• Gejala mungkin disalah anggap sebagai penuaan biasa atau masalah kesihatan lain seperti strok ringan.
• Cataplexy dan halusinasi mungkin kurang jelas, tetapi rasa mengantuk siang hari tetap teruk.
• Risiko jatuh dan kemalangan meningkat, terutama jika tidak dirawat.

Punca

Punca utama

• Kekurangan orexin (hypocretin) — sejenis bahan kimia dalam otak yang mengawal kitaran tidur dan jaga. Pada narcolepsi jenis 1, sel-sel yang menghasilkan orexin dimusnahkan oleh sistem imun badan sendiri.
• Faktor genetik — sesetengah orang mempunyai gen tertentu yang meningkatkan risiko narcolepsi.
• Jangkitan atau kecederaan otak — jarang, tetapi boleh mencetuskan sistem imun untuk menyerang sel otak.

Faktor risiko

• Sejarah keluarga dengan narcolepsi (risiko lebih tinggi tetapi masih kecil).
• Mempunyai gen HLA-DQB1*06:02, yang sering dikaitkan dengan narcolepsi.
• Jangkitan seperti selesema atau streptokokus yang mungkin mencetuskan tindak balas imun.

Bila perlu berjumpa doktor

Jumpa doktor dengan segera jika:

• Jika anda atau orang lain mengalami rasa mengantuk yang teruk sehingga menyebabkan kemalangan atau hampir kemalangan.
• Jika cataplexy menyebabkan kecederaan atau sukar untuk berfungsi.

Buat temujanji rutin jika:

• Jika anda sering rasa mengantuk pada waktu siang dan sukar untuk kekal terjaga walaupun selepas tidur yang cukup.
• Jika anda mengalami halusinasi atau kelumpuhan tidur yang mengganggu.
• Jika gejala mengganggu kerja, pembelajaran, atau hubungan sosial.

Diagnosis

Doktor akan menilai gejala anda dan merujuk kepada pakar neurologi atau pakar tidur. Diagnosis memerlukan ujian tidur khusus untuk mengesahkan narcolepsi.

Ujian yang mungkin dilakukan

• Polisomnografi (PSG) — ujian tidur semalaman yang merekodkan gelombang otak, pergerakan mata, degupan jantung, dan pernafasan.
• Ujian Latensi Tidur Berganda (Multiple Sleep Latency Test, MSLT) — ujian pada siang hari di mana anda diminta tidur beberapa kali untuk melihat berapa cepat anda tertidur dan sama ada anda memasuki fasa REM (tidur bermimpi) dengan cepat.
• Ujian darah untuk mengesan gen HLA-DQB1*06:02 atau tahap orexin dalam cecair serebrospinal (jarang dilakukan).

Apa yang diharapkan semasa temujanji anda

Anda mungkin perlu bermalam di pusat tidur untuk ujian PSG, kemudian menjalani ujian MSLT keesokan harinya. Proses ini tidak menyakitkan, tetapi anda perlu mengikuti arahan untuk tidak minum kafein atau mengambil ubat tertentu sebelum ujian.

Rawatan

Rawatan narcolepsi bertujuan untuk mengawal gejala dan meningkatkan kualiti hidup. Ia memerlukan gabungan ubat-ubatan yang ditetapkan oleh doktor dan perubahan gaya hidup. Tiada penawar, tetapi rawatan sangat membantu.

Penjagaan diri di rumah

• Amalkan jadual tidur yang tetap — tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari, termasuk hujung minggu.
• Ambil tidur siang pendek (10-20 minit) secara berjadual untuk mengurangkan rasa mengantuk.
• Elakkan memandu atau mengendalikan mesin berat jika anda rasa mengantuk.
• Kurangkan pengambilan alkohol dan kafein, terutamanya pada waktu petang dan malam.

Rawatan perubatan

Doktor boleh menetapkan ubat perangsang (stimulants) untuk mengurangkan rasa mengantuk siang hari, ubat penekan REM untuk mengawal cataplexy dan halusinasi, atau ubat lain yang mempengaruhi sistem orexin. Semua ubat ini mesti diambil di bawah pengawasan doktor. Jangan sekali-kali mengubah dos atau berhenti tanpa nasihat doktor.

Bila pembedahan dipertimbangkan?

Pembedahan jarang digunakan untuk narcolepsi. Hanya dalam kes tertentu seperti jika ada tumor otak yang menyebabkan simptom. Ini sangat jarang.

Hidup dengan keadaan ini

Hidup dengan narcolepsi memerlukan perancangan. Anda perlu mengatur waktu tidur, mengelakkan pemanduan ketika mengantuk, dan memaklumkan majikan atau guru tentang keadaan anda. Dengan rawatan yang betul, ramai pesakit dapat bekerja dan belajar seperti biasa.

Tip gaya hidup

• Gunakan jam penggera atau aplikasi untuk mengingatkan waktu tidur siang.
• Minta rakan atau keluarga untuk membantu jika anda mengalami cataplexy semasa ketawa atau terkejut.
• Elakkan aktiviti berbahaya seperti berenang sendirian atau memanjat tempat tinggi tanpa pengawasan.

Diet dan senaman

Makan makanan seimbang dan elakkan makanan berat sebelum tidur. Senaman ringan seperti berjalan atau regangan boleh membantu meningkatkan tenaga dan kualiti tidur. Rujuk doktor terlebih dahulu sebelum memulakan program senaman baru.

Kesihatan mental dan kesejahteraan emosi

Narcolepsi boleh menyebabkan tekanan emosi, kebimbangan, dan kemurungan kerana stigma dan cabaran harian. Jika anda rasa sedih, gelisah, atau putus asa, bercakap dengan kaunselor atau psikologi. Ingat, anda tidak keseorangan.

Pencegahan

Tiada cara yang diketahui untuk mencegah narcolepsi kerana ia sering disebabkan oleh faktor genetik dan autoimun. Walau bagaimanapun, menguruskan tekanan dan jangkitan boleh membantu mengurangkan risiko pencetus pada mereka yang sudah terdedah.

Vaksin

Tiada vaksin khusus untuk narcolepsi. Vaksinasi rutin adalah selamat dan penting untuk mencegah jangkitan yang mungkin memburukkan keadaan.

Komplikasi

Jika tidak dirawat

• Kemalangan jalan raya atau pekerjaan akibat rasa mengantuk yang tidak terkawal.
• Masalah pembelajaran atau prestasi kerja yang merosot.
• Isu kesihatan mental seperti kemurungan dan kebimbangan.
• Hubungan sosial terjejas kerana gejala yang tidak difahami oleh orang sekeliling.

Pandangan jangka panjang

Dengan diagnosis awal dan rawatan yang sesuai, kebanyakan pesakit narcolepsi dapat menjalani kehidupan yang penuh dan produktif. Gejala boleh dikawal dengan baik. Walaupun tiada penawar, kemajuan dalam penyelidikan terus membawa harapan baru.

Cari sokongan

Organisasi antarabangsa

• Narcolepsy Network (Amerika Syarikat) ↗
• Hypersomnia Foundation ↗

Organisasi tempatan

• Persatuan Psikiatri Malaysia ↗ · Malaysia
• Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) - Bahagian Perkhidmatan Neurologi ↗ · Malaysia

Talian bantuan

Pautan luar membuka laman web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggungjawab ke atas kandungan luaran. Menyenaraikan organisasi tidak bermaksud pengesahan.