Chronic fatigue syndrome ME

概述

慢性疲劳综合征（Myalgic Encephalomyelitis，简称ME/CFS）是一种长期、复杂的疾病，主要特征是极度疲劳，哪怕做一点点活动也会让疲劳加重，而且休息后不会好转。这种疲劳不是普通的累，它会影响您的工作、学习和日常生活。

不算很少见，但以前很多人不知道这个病。现在医学界越来越重视，在中国，国家卫生健康委员会也发布了相关诊疗指南，帮助医生识别和照顾患者。

任何年龄、性别、种族的人都有可能，但30到50岁的成年人更容易出现。女性患病的几率大约是男性的两到四倍。

症状

常见症状

• 极度疲劳，持续6个月以上，休息后不能缓解
• 劳累后不适（PEM）：做了一点身体或脑力活动后，疲劳和症状在24小时内明显加重
• 睡眠问题：睡不醒、睡不安、睡醒后仍很累
• 记忆力和注意力下降（“脑雾”）
• 站立时头晕、心慌，甚至晕倒

儿童症状

• 疲劳、头痛、肚子痛
• 咽喉痛、淋巴结肿痛
• 情绪比平时低落或烦躁

老年人症状

• 疲劳症状可能被误认为是“老了就这样”
• 更常伴有关节或肌肉疼痛
• 更容易出现情绪低落或焦虑

病因

主要病因

• 确切原因还不完全清楚，目前认为可能和病毒感染（如EB病毒、流感）、免疫系统异常、激素失调、遗传因素有关
• 很多人在一次重感冒或严重感染后出现症状
• 也可能和身体或精神上的巨大压力有关

风险因素

• 年龄在30至50岁之间
• 家族中有类似疾病的人
• 近期有过严重感染或创伤

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 疲劳严重到无法起床、无法下床活动
• 出现前面“紧急”或“紧急就医”中提到的症状
• 感觉自己无法应对，有伤害自己的想法

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 疲劳持续超过几周，影响正常生活
• 经常在活动后感觉异常疲惫
• 怀疑自己可能得了慢性疲劳综合征

诊断

医生会详细询问您的病史、症状和活动能力，做一次全面的身体检查。因为没有专门的血检或影像检查能直接确诊，所以诊断主要靠排除其他疾病。

可能进行的检查

• 常规血液检查（如血常规、肝肾功能、甲状腺功能）
• 尿液检查
• 可能的心电图或心脏检查
• 有时会做睡眠监测或心理评估

就诊时需要注意的事项

诊断可能需要一段时间，因为要排除其他疾病。医生会和您一起制定计划，记录症状变化，帮助明确诊断。不用紧张，一步步来。

治疗

虽然目前还没有能彻底治愈ME/CFS的药物，但治疗的重点是缓解症状、保持功能、提高生活质量。每个人反应不同，治疗需个体化，请在医生指导下进行。

居家自我护理

• 能量管理：学会“分步走”，把活动分成小块，累了就休息，避免过度劳累
• 保持规律的作息：固定时间睡觉和起床，即使睡不着也躺下休息
• 健康饮食：均衡营养，少吃不健康零食，避免大量咖啡因
• 学习放松技巧：深呼吸、冥想、温和的瑜伽可以帮助减轻压力

医学治疗

医生可能推荐以下方法（具体方案请与医生商量）：对于疼痛或睡眠问题，可以使用一些非药物疗法或对症药物（具体请遵医嘱）。认知行为疗法(CBT)和分级运动疗法(GET)曾用于帮助管理症状，但需要谨慎，因为有些患者反应不好。目前更推荐基于能量管理的调理方案。不要自行使用任何处方药。

何时考虑手术？

不相关。

与病共存

学会听从身体的信号，在感觉好的时候不要过度透支，在症状加重时及时休息。制定一个稳定、可预测的日常计划，不要一下子安排太多事情。

生活方式建议

• 建立固定的作息时间
• 避免已知会加重症状的活动，比如长时间站立或高强度脑力工作
• 让家人和朋友了解您的状况，争取他们的理解
• 用记事本或手机应用记录症状和活动，找到自己的节奏

饮食与锻炼

饮食上，尽量均衡，多吃蔬菜、水果、全谷物和优质蛋白。运动方面，不要一开始就做高强度运动，可以从非常温和的拉伸、短时间散步开始，在症状允许下逐步增加，并随时根据感觉调整。请在医生或康复师指导下进行。

心理健康与情绪调适

长期患病很容易让人感到沮丧、焦虑或孤独。这些情绪是正常的，但也需要认真对待。如果发现自己心情持续低落、对什么都提不起劲，请告诉医生或心理专业人员。心理支持和药物治疗（如果医生建议）都可以帮助您。

预防

目前没有明确的方法可以预防ME/CFS，但保持健康的生活方式、及时处理感染和压力，可能有一定的帮助。如果怀疑自己感染后出现不适，及时就医并充分休息，也许可以降低发病风险。

疫苗

不相关。

筛查项目

不相关。

并发症

如未治疗

• 长期卧床或不能工作，生活质量严重下降
• 出现焦虑、抑郁等心理问题
• 因活动减少导致肌肉无力、骨质疏松等

长期前景

ME/CFS通常不会直接危及生命，但会影响生活。好消息是，大多数患者在精心管理后，症状会有所改善，有些人甚至可以恢复大部分日常活动。虽然完全康复并不常见，但很多患者学会了和疾病和平相处，重新找到生活的意义和快乐。您不是一个人在面对。

寻求支持

求助热线

外部链接会打开第三方网站。Ruqelo 不对外部内容负责。列出某个机构并不表示认可或推荐。