Nephrotic syndrome overview

概述

肾病综合征不是一种单独的疾病，而是一组症状。简单来说，就是肾脏的过滤系统出了问题，导致大量蛋白质从尿液中流失，同时身体出现水肿、血液中蛋白质减少和血脂升高。您可以把它理解为肾脏的“筛子”变松了，本该留在血液里的蛋白质漏了出去。

肾病综合征不算常见病，但在儿童肾病中属于较为常见的一种，儿童发病率约为每年每10万儿童中有2-7例。成人相对少见，但也不容忽视。

它主要影响儿童，尤其是2-6岁的幼儿；成人也可发生，其中老年人也占一定比例。男性比女性略多见。

症状

常见症状

• 水肿：最早常出现在眼睑、脚踝和双腿，早晨起床时眼皮浮肿明显，按压皮肤后会有凹陷。
• 泡沫尿：尿液中出现大量细小的泡沫，像啤酒一样，长时间不消散。
• 体重增加：因体内水分积聚，短时间内体重明显上升。
• 疲倦乏力：因为蛋白质流失，身体缺乏营养。

儿童症状

• 除了上述常见症状，孩子可能食欲不振、不爱活动、肚子变大（腹水）。
• 有时会因水肿导致阴囊或外阴肿胀。
• 情绪容易烦躁，睡眠不好。

老年人症状

• 水肿可能更明显，且容易并发感染，如肺炎、皮肤感染。
• 老年人更容易出现血栓，表现为单侧腿肿痛或呼吸困难。
• 血压可能升高，加重心脏负担。

病因

主要病因

• 原发性（原因不明）：肾脏本身的微小病变（最常见于儿童），或肾小球有瘢痕形成（局灶节段性肾小球硬化）。
• 继发性（由其他疾病引起）：糖尿病肾病、系统性红斑狼疮、乙肝或丙肝感染、某些药物（如非甾体抗炎药）等。
• 遗传性：少数患者有家族遗传倾向，如先天性肾病综合征。

风险因素

• 有肾病、自身免疫病或糖尿病的家族史。
• 有乙肝、丙肝、艾滋病等感染史。
• 长期使用某些药物（如止痛药、抗生素等）。
• 过敏体质或患有恶性肿瘤（少见）。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 出现紧急症状列表中的任何一种，立即拨打120或去急诊。
• 水肿迅速加重，或尿量明显减少。
• 发热伴有寒战，怀疑严重感染。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 发现自己或孩子眼皮、脚踝不明原因水肿，持续几天不消退。
• 尿中出现很多泡沫，尤其是泡沫长时间不消失。
• 感到异常疲倦、食欲下降，或体重莫名其妙增加。

诊断

医生会先详细询问症状和病史，然后做体检，重点检查水肿部位、血压和心肺情况。之后通过化验来确认。

可能进行的检查

• 尿常规：看尿中是否有大量蛋白质，以及是否有红细胞。
• 24小时尿蛋白定量：精确测量一天尿液中的蛋白质总量（正常人<150毫克，肾病综合征通常>3.5克）。
• 血生化检查：查血白蛋白（通常会降低）、血脂（升高）、肾功能（肌酐、尿素氮）。
• 肾穿刺活检：用一根细针取一小块肾组织做病理检查，明确病因。成人一般建议做，儿童部分情况需要。

就诊时需要注意的事项

整个过程不复杂，通常半天内可以完成门诊检查。如果需要肾穿刺，医生会详细说明，一般局部麻醉，做完需要卧床休息6-8小时，第二天可以正常活动。检查结果能让医生更准确地制定治疗方案。

治疗

治疗的目标是控制症状、减少蛋白尿、保护肾功能、预防并发症。治疗需要耐心，因为容易复发，但大多数人都能控制得很好。

居家自我护理

• 严格控制盐的摄入，每天不超过3克（大约半啤酒瓶盖），可以在做饭时少放盐，不吃咸菜、酱料和加工食品。
• 每天固定时间称体重，判断水肿是否消退。
• 注意个人卫生，勤洗手，避免去人多拥挤的地方，防止感染。
• 按医嘱休息，避免劳累，但不需要卧床不动，可以轻度活动。

医学治疗

医生会根据病因和病情严重程度用药。通常首选糖皮质激素（也就是激素）来减轻肾脏的炎症反应，大部分儿童和部分成人效果好。如果激素效果不佳或复发，可能会加用免疫抑制剂（让免疫系统不那么“活跃”）。同时会用利尿剂帮助排出多余水分（比如呋塞米、螺内酯等），但剂量必须由医生掌控。还会使用降压药（如普利类或沙坦类）来减少蛋白尿、保护肾脏。所有药物都需在医生指导下使用，绝不可自行调整。

何时考虑手术？

一般不需要手术。只有在肾穿刺活检时，需要用穿刺针取一小块组织，这是一个微创操作，不是传统开刀。

与病共存

生活中要养成规律作息，每天定时量血压、称体重，并记录下来。避免感冒、腹泻等感染，因为这些都可能让病情复发。定期去医院复查尿常规和肾功能，通常最初几个月每1-3个月一次，稳定后每半年一次。

生活方式建议

• 坚持低盐饮食，同时不要吃得太油腻，控制脂肪摄入。
• 在病情稳定期可以适当运动，比如散步、打太极拳，但要避免剧烈运动和劳累。
• 戒烟限酒，保证充足睡眠。
• 谨慎使用非处方药（如止痛药、感冒药），很多药物对肾脏有损伤，用药前一定要咨询医生。

饮食与锻炼

饮食上以清淡、易消化为主。盐一定要少，蛋白质可以适量摄入（比如每天每公斤体重0.8-1克优质蛋白，如鸡蛋、瘦肉、鱼肉），但不要大量喝高蛋白营养品，否则会增加肾脏负担。运动方面，水肿明显时减少活动，水肿消退后可以步行20-30分钟，感觉舒适为宜。

心理健康与情绪调适

肾病综合征病程长，容易反复，可能让患者感到焦虑、沮丧甚至抑郁。儿童可能因为身体变化或上学受影响而自卑。这些都是正常的，重要的是和家人、医生多沟通，也不要拒绝寻求心理帮助。积极的心态本身也是良药。

预防

大部分肾病综合征无法直接预防，尤其是原发性病例。但可以通过健康生活方式减少感染和避免使用肾毒性药物，从而降低诱发病情的风险。

疫苗

建议按时接种流感疫苗和肺炎疫苗，因为肾病患者免疫力较低，感染容易诱发复发。其他疫苗如乙肝疫苗也推荐。接种前需咨询医生，避免在激素大剂量治疗期接种活疫苗。

筛查项目

对于有家族史或自身免疫性疾病史的人群，建议每年体检时查一次尿常规，可以早期发现蛋白尿。

并发症

如未治疗

• 感染：身体免疫力下降，容易发生肺炎、腹膜炎、皮肤蜂窝织炎等。
• 血栓：血液容易凝固形成血栓，堵塞血管，可能导致肺栓塞、下肢深静脉血栓等，危及生命。
• 急性肾损伤：大量蛋白尿和严重水肿可能导致肾脏功能突然恶化。
• 营养不良和发育迟缓（特别是儿童）：长期蛋白质丢失影响生长发育。
• 高脂血症：血脂过高会增加心血管疾病风险。

长期前景

好消息是，儿童肾病综合征大多对激素治疗敏感，约80%可以完全缓解，虽然容易复发，但随着年龄增长复发会减少。成人患者的预后取决于病因，原发性微小病变型效果也很好，继发性者只要控制好原发病，肾功能大多能长期稳定。规范治疗和定期随访是关键，绝大多数人可以过上正常生活。

寻求支持

国际组织

• 国际肾脏病学会
• 世界肾脏日

本地组织

• 中国肾脏病学会 · 中国大陆
• 国家卫生健康委员会 ↗ · 中国大陆

求助热线

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