Ulcerative Colitis
基于国际临床指南
概述
溃疡性结肠炎是一种慢性肠道疾病,意思是它持续很长时间。它的主要问题是大肠(结肠)最内层发炎、红肿,导致腹痛和腹泻。这种病会反复发作,有时症状明显(活动期),有时没有症状(缓解期)。
关键事实
- 溃疡性结肠炎是一种自身免疫相关问题,身体免疫系统错误攻击自己的肠道。
- 它通常从小肠末端开始,向上蔓延,只影响结肠和直肠。
- 目前无法治愈,但治疗可以帮助控制症状,让生活接近正常。
在中国,溃疡性结肠炎相对少见,但近年发病有增多趋势。全世界大约每10万人中有几十到上百人患病。
任何年龄的人都可能得病,但最常见于15到30岁的年轻人,以及60岁以后的老年人。男女发病率差不多。
症状
- 大量便血(比如一次大便中全是血)
- 严重腹痛,痛到不能站立或正常活动
- 高烧(超过38.5℃),伴有寒战
- 脱水表现:口干、尿少、头晕、心跳加快
- ⚠腹泻持续2周以上没有好转
- ⚠严重腹泻(每天超过6次)
- ⚠便血次数增多或血量变大
- ⚠无法进食喝水,体重快速下降
- ⚠之前的症状突然加重,自己处理不了
常见症状
- 腹泻,常常带血或黏液
- 腹痛和腹部绞痛
- 总有想大便的感觉(里急后重)
- 大便次数增多,有时晚上也会被叫醒
- 疲劳乏力
- 体重下降
儿童症状
- 除了常见的腹泻和腹痛,儿童可能出现生长缓慢、发育延迟
- 关节疼痛或肿胀
- 食欲不振,体重不增
老年人症状
- 症状可能不如年轻人典型,更容易出现脱水
- 严重腹泻可能导致身体虚弱、摔倒风险增加
- 可能与其他老年疾病混淆,如感染性肠炎
病因
主要病因
- 确切原因还不完全清楚,但很可能是多种因素共同作用的结果
- 免疫系统出现异常,攻击自己肠道内的细菌或组织
- 遗传因素:家族中有人得病会增加风险
风险因素
- 家族史:父母、兄弟姐妹中有人患溃疡性结肠炎
- 年龄:15-30岁和60岁以上是高发年龄
- 居住地:城市居民比农村居民更常见
- 饮食:高脂肪、高糖、低纤维的饮食可能增加风险(仍在研究中)
何时就医
如出现以下情况,请立即就医:
- 任何便血
- 持续腹泻超过2天
- 严重腹痛
- 发烧超过38℃
- 一天腹泻超过6次
如出现以下情况,请预约常规门诊:
- 如果您有反复的腹泻、腹痛、消瘦,即使不严重,也建议去看消化科医生
- 已经确诊的患者,应按医嘱定期复诊
诊断
医生会先询问您的症状、家族史,然后做一些检查来确认。诊断通常需要结合多个检查结果,排除其他导致腹泻和腹痛的疾病(比如肠易激综合征、感染性肠炎等)。
可能进行的检查
- 大便检查:检查大便中是否有血液、黏液,以及是否有细菌或寄生虫感染
- 血液检查:看有没有贫血、发炎指标升高等
- 结肠镜(肠镜):用一根带摄像头的细软管伸入肠道,直接观察黏膜和取活检(取一小块组织送化验)。这是诊断的金标准
- 影像学检查:如CT或MRI,有助于了解炎症范围
就诊时需要注意的事项
做肠镜前需要清空肠道(喝泻药),可能会有些不适,但医生会使用镇静剂帮助您放松。整个过程大约20-30分钟,做完后可以当天回家。检查后几天可能会有轻微腹胀,但很快就会消失。
治疗
溃疡性结肠炎的治疗目标是控制炎症、减轻症状、促进肠道愈合,并让患者获得更好的生活质量。治疗通常需要长期管理,根据病情严重程度和个体反应调整。
居家自我护理
- 按医嘱服药,不要突然停药或改药
- 记录症状变化,帮助医生调整治疗方案
- 学习压力管理技巧,情绪波动可能诱发加重
- 在疾病活动期,避免剧烈运动,充分休息
医学治疗
医生可能会使用的治疗方法包括:抗炎药(如5-氨基水杨酸类药物)用于轻中度患者;免疫抑制剂(如硫唑嘌呤)用于控制慢性炎症;生物制剂(如抗肿瘤坏死因子药物)用于中重度或对传统治疗无反应的患者;糖皮质激素用于急性发作短期控制。所有药物都必须在医生指导下使用,并定期监测副作用。
何时考虑手术?
如果药物治疗效果不好,或者出现严重并发症(如大出血、肠穿孔、癌变高风险),可能需要手术。常见手术是切除整个结肠和直肠(全结肠切除术),术后可能需要佩戴一个造口袋(回肠造口),或者做回肠储袋手术(J型储袋),以恢复肠道连续性。手术能根治溃疡性结肠炎,但需要做好术后生活调整的准备。
与病共存
溃疡性结肠炎是慢性病,需要长期管理。学会识别自己的症状信号,知道什么时候该休息、什么时候该看医生。与医生建立良好的沟通,定期复诊。能做的事情尽量做,不要因为害怕发作而限制自己的正常生活。
生活方式建议
- 保持规律作息,避免熬夜和过度劳累
- 少食多餐,避免暴饮暴食
- 戒烟,吸烟会加重病情
- 适当运动,如散步、瑜伽,有助于缓解压力和增强免疫力
- 注意保暖,避免腹部受凉
饮食与锻炼
没有一种通用的饮食方案,建议保持饮食记录,找出自己不耐受的食物。活动期少吃高纤维、油腻、辛辣的食物,多吃易消化的食物(如白粥、蒸蛋)。缓解期可以逐步恢复均衡饮食。运动方面,从温和的运动开始,如快走、游泳。运动前后注意补充水分。
心理健康与情绪调适
长期患有慢性病容易带来焦虑、抑郁、羞耻感。特别是腹泻症状可能影响社交和工作。这是完全正常的反应。请不要独自承担,可以和朋友、家人或心理咨询师聊聊。如果需要,也可以拨打心理援助热线。
预防
目前没有明确的方法可以完全预防溃疡性结肠炎,因为它是由遗传和环境共同作用引起的。但健康饮食、规律生活、戒烟可能有助于降低发病风险或延缓发作。
疫苗
溃疡性结肠炎患者因为免疫系统问题或使用免疫抑制剂,感染风险较高。建议按国家计划接种流感疫苗、肺炎疫苗等。接种前请咨询医生。
筛查项目
没有针对所有人的筛查建议。但如果直系亲属(父母、兄弟姐妹、子女)有溃疡性结肠炎,可咨询医生是否需要做定期结肠镜筛查。对于已确诊患者,发病8-10年后应定期做结肠镜监测,预防癌变。
并发症
如未治疗
- 严重出血导致贫血甚至休克
- 肠穿孔(肠道穿个洞,会威胁生命)
- 中毒性巨结肠(结肠严重膨胀,非常危险)
- 结肠癌风险增加(特别是全结肠型和病程长的患者)
- 肠外表现,如关节炎、皮肤问题、眼部发炎等
长期前景
虽然溃疡性结肠炎不能根治,但通过规范治疗和自我管理,绝大多数患者能够有效控制症状,过上接近正常的生活。新药物和手术技术也不断进步。关键是积极面对,与医生密切合作,保持希望。
寻求支持
国际组织
本地组织
- 中国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会(CCCF) ↗ · 中国大陆
- 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组 ↗ · 中国大陆
求助热线
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